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So viel Spielzeug, dass du nie benutzt hast und nie benutzen wirst. Ich packe es in diese faltbaren Kisten. Der Autokindersitz, der Fahrradsitz für mein Fahrrad, indem du mit mir hättest die Welt erkunden sollen, das Kletterdreieck, das nun im Keller steht. Gekauft und nie benutzt, denn plötzlich kam alles anders.

Krisen, Operationen, Intensivstationen, Reha. Es ist als würde ich deine Kindheit aussortieren. Eine Kindheit, die du nie gelebt hast, weil sie anders verlief. Mir bricht es das Herz, denn ich weiß, wie sehr du mit mir auf dem Fahrrad in den Park fahren möchtest. Und ich, ich würde das auch so gerne mit dir zusammen machen.

Deine Wippe, der Hochstuhl und deine Babysachen stapeln sich im Keller für das Geschwisterkind, das es nie geben wird. Das du wolltest, und, das wir wollten, aber das es zwischen Intensivstation & Pflegealltag nie in unsere Familie geschafft hat.

Ich kann die Sachen nicht weggeben und nicht behalten. Sie stehen für eine Kindheit, die zu wenig Kindheit war und die auch noch Platz gehabt hätte für einen Bruder oder eine Schwester. Deine Sachen. Ich packe sie in Kisten, weil wir keinen Platz mehr für sie haben, aber ich will sie eigentlich noch mit Erinnerungen füllen. Ihnen Leben einhauchen.

Oft haben wir gedacht, es wird noch gebraucht werden und dann konntest du nie damit spielen. Das Laufrad, der Roller oder der Fahrradhelm. Alles Relikte von verpassten Möglichkeiten, die ich dir und mir so gegönnt hätte. Und ich lese in deinen Augen, daß auch du traurig bist. Du willst losstürmen wie jedes Kind. Am liebsten schnell und laut und wild.

Stattdessen sortiere ich deine Kindheit aus. Das ist so unfair. Die Wehmut in deinen Augen trifft direkt mein Herz. Ich weiß, dass du es weißt - es hätte anders laufen sollen. Aber wir wollen beide tapfer sein für den anderen.

Und während wir aussortieren, sortieren wir uns neu. Bauen neue Luftschlösser und neue Träume. So sind wir. Aufgeben war noch nie eine Option. Ich weiß, dass es schwer ist, auf all das zu verzichten. Aber ich mag dir sagen, es gibt noch so viel gemeinsam zu erleben. Glaub mir, wir machen es uns schön.

#ichpflegeeinkind #chronischkrank #palliativkind #kindheit #mamaleben

Lebensrealitäten einer pflegenden Mutter. #ichpflegeeinkind

Ich fühle Erschöpfung und hab keine Worte. Sie sagen ein Segen, aber ich seh nur den Regen. Die Tränen, die Ängste, die Sorge, die Dankbarkeit. Dein Leben in meinen Händen. An tausend Geräten. Dein Gesicht ohne deinen Schimmer.
Ich komme nicht darüber hinweg. Mein Kind, du bist doch noch hier. Meine Angst, meine Sorgen - eine inneres Beben. Jede Nacht, wenn du schläfst, dann spür ich den Segen. Aber wohin mit all den Gefühlen? Der Überlastung, dem Haushalt, den vielen Geräten?

Ich räume Schränke frei, gestalte barrierefrei, ich halte und stütze dich. Deine ersten Schritte, wie damals ein erster Versuch. Ich könnte glücklicher nicht sein und dennoch die Trauer. Die Pflege. Ich bin so müde.

Vergib mir das Umsorgen, Bekümmern und Ängstigen. Ich pflege und lebe und weine. Es hölt mich im Innersten aus und macht doch trotzdem, dassdu dem Leben wieder vertraust. Durch mich lässt du los und gehst mutig hinaus. Schaust nicht zurück. Nur manchmal, da sehe ich sie auch bei dir, die Sorge vor dem was wäre wenn.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

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Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

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Ich habe immer einen Plan, weiß, wie ich die Gespräche mit meinen Gästen in den Podcastfolgen führen will. Diesmal habe den Plan nach kürzester Zeit über Bord geworfen. Die Geschichte war zu groß für einfache Pläne.

Ich werde mich für immer an das Gespräch mit Simone erinnern, an einem Samstagabend um acht, im November 2025. Nicht, weil sie mir ein dramatisches Erlebnis nach dem anderen aus dem Alltag mit ihrem Sohn erzählt hat, sondern ihr glasklarer Blick auf das Leben. „Dann machst du jetzt hier das beste Leben, was er haben kann, so lange wie es geht.“

Dieser Satz hat sich so in meinen Kopf und in mein Herz eingebrannt. Denn wofür sind wir Eltern zuständig? Ganz egal ob unsere Kinder eine Behinderung haben, wie Simones Sohn, oder nicht.

Mit was für einer Stärke und Klarheit sie mir vom Leben mit ihrem Sohn erzählt hat und das obwohl gerade alles eher schwierig ist. Ich hätte vollkommen verstanden, wenn sie das Gespräch kurz vorher abgesagt hätte. Denn nur zwei Tage vorher war sie mit ihm erst wieder im Krankenhaus. Die nächste OP steht im Raum. Vielleicht lässt es sich noch verhindern. Was genau los ist erfahrt ihr in der Podcastfolge.

Dieses Gespräch hat mich enorm bewegt. Ich habe auf einem ganz neuen Level erfahren, was pflegende Eltern emotional leisten. Danke Simone, dass du mir so offen diesen Einblick gewährt hast.

Hört rein! Es würde mich sehr freuen. Eurer Ruslan.

Was Menschen ständig zu mir sagen als pflegende Mutter. #ichpflegeeinkind

Können Sie das mal eben besser erklären? Sie müssen jetzt schon verstehen, dass, wenn wir Ihnen helfen sollen Sie uns auch entgegen kommen müssen.

Ich kann das nicht, mach du das. Mir ist das alles zu viel. Du bist die Mutter, du kannst das sowieso besser.

Sie müssen schon verstehen, dass wir nicht genug Personal haben, uns darum auch noch zu kümmern. Müssen sie halt selbst schnell regeln. Ist ja keine große Sache.

Wissen Sie eigentlich, dass das bei Ihrem Kindalles so komplex ist, dass man das auch als Fachperson nicht einfach so einordnen kann. Da brauchen wir schon auch mal Ihr Verständnis.

Ich rufe jetzt nur mal kurz an, weil da brauchen wir jetzt schon ihren Einsatz als Mutter. Dauert ja nicht lange.

Also eine 1 zu 1- Betreuung können wir nicht leisten. Müssen sie schon verstehen. Das System gibt das halt nicht her. Aber sie machen das ja eh alles so toll.

Ja, dann können Sie halt nicht arbeiten. Verlangt ja auch keiner von Ihnen. Entspannen Sie sich halt mal.

Dann geh doch arbeiten. Er geht ja an drei Tagen die Woche zur Schule, wieso soll ich für dich auch noch aufkommen?

Also eine Sauerstoffversorgung ist keine Beatmung. Da bekommt ihr Kind keine AKI. Ich kann mir da jetzt auch nichts ausdenken, was nicht da ist.Müssen sie schon verstehen. So ist das System.

Warum werden Sie denn jetzt laut? Ihre Emotionen sind jetzt nicht angebracht.

Also mir geht es nicht gut. Ich kann das nicht machen. Musst du dich halt selber um ihn kümmern.

Also er wirkt immer so fit. Das glaubt mir ja auch keiner, dass der so krank ist und so viel Pflege braucht. Die Leute gucken schon komisch.

Warum sind Sie denn jetzt so angespannt? Dann erzählen Sie doch mal warum? Das ist jetzt schon alarmierend.

Es ist übergriffig und Grenzüberschreitend, wenn pflegende Eltern ständig ihr komplettes Privatleben offenbaren müssen, um dringend benötigte Unterstützung zu erhalten, um dann im Nebensatz den Vorwurf zu bekommen, dass sie immer viel zu spät um Hilfe fragen.

Manchmal möchte ich gerne auf alles verzichten, nur um mich mal wieder einen Tag lang respektiert und menschlich zu fühlen.

Ich bin nicht die Mutter geworden, die ich sein wollte, sondern eine viel bessere.

Dennoch habe ich mir nie selbst auf die Schulter geklopft, sondern immer darauf gewartet, dass andere das sehen. Mich sehen.

Ich bin eine Mutter mit so vielen Extras. Pflegend, alleinsorgend, erwerbstätig. Und streng mit mir selbst. Aber in unserer Gesellschaft finden diese Stärke keine Anerkennung. Ich habe es nicht geschafft. Ich bin keine vollkommene Familie. Im Kinderzimmer stehen Monitore und Pflegematerial, in der Küche sind die Schränke voll mit Medikamenten und dazwischen wir beide. Mutter und Sohn. Und keiner der diesen Weg mitgehen will. Keiner der die Schönheit unseres Lebens erkennt. Die Liebe und die Dankbarkeit, dass ich genau deine Mama sein darf.

Ich bin keine gute Mutter geworden, sondern die beste Version meiner selbst.

Mutter zu sein ist in dieser Gesellschaft sehr herausfordernd. Als pflegende alleinstehende Mutter stehst du am Rande dieser Gesellschaft. Ein Grund, weswegen so viele Mütter versuchen Ehen und Familien am Laufen zu halten, die längst zerbrochen sind. Ausweglos.

Jeden Tag frage ich mich, ob ich die richtigen Entscheidungen für dich, mein Kind, treffe. Ich halte dich und gestalte Alltag und bin innerlich so zerrüttet. Denn ich wollte Familie und dich und mich. Und nun bin ich diejenigen die es nicht geschafft hat für dich.

Statt Mütter zu halten, verurteilen wir sie und beschränken ihre Möglichkeiten. Ich weiß nicht, ob es noch jemanden in unserer Gesellschaft gibt, der so viel an sich selbst zweifelt, wie Mütter. Nicht, weil wir das wollen, sondern weil wir ständig hinterfragt werden. Von Ehemännern, Großeltern und anderen.

Nur einen Tag einmal wieder so unbeschwert sein, wie vor meiner Mutterschaft. Das wünsche ich mir. Und zwar als Mutter. Weil wir gut genug sind und niemand ein Recht hat unsere Mutterschaft ständig zu kritisieren, in Frage zu stellen oder zu beurteilen. Ich bin gut genug. Ihr seid es auch.

Heute - wie jeden anderen Tag auch - spreche ich mir selbst Mut zu. Mutig zu sein, tapfer und stark. Und nachsichtig. Nicht mit euch, sondern mit mir selbst. Denn ich habe das verdient. Genauso wie jeder Mann.

#muttertag

Wir bleiben laut! Wir bleiben unbequem! Wir bleiben kämpferisch! Hilf uns, damit unsere Kinder und wir nicht übersehen werden und teile dieses Video. Gemeinsam für mehr Sichtbarkeit! Für mehr Bewusstsein, was Kürzungen in der Eingliederungshilfe bedeuten würden.

Ich bin pflegende Mutter und ich habe jeden Tag Angst. Denn mein Kind ist als Intensivkind mit schwerer neurologischer Erkrankung auf ein funktionierendes Gesundheitssystem angewiesen. Dazu gehört auch, dass wir eine außerklinische Intensivpflege für unser schwer chronisch krankes Kindbenötigen. Diese Leistung der Krankenkasse, in unserem Fall von der @barmer, soll nun nicht weiter bewilligt werden. Der Arzt des Medizinischen Dienstes schreibt dies in seinem Gutachten, obwohl dieser Arzt nicht einmal zur Begutachtung bei uns war. Er hat es aufgrund einer Einschätzung einer Pflegekraft erstellt. Dieses Vorgehen ist gesetzwidrig.

Statt sich an die Richtlinien zu halten, möchte die Krankenkasse nun Kosten sparen – und zwar auf Kosten eines schwer kranken Kindes. Bezahlen könnte dieses Kind - mein Kind - deshalb im Notfall mit seinem Leben. Die Krankenkasse nimmt billigend in Kauf, das Leben meines Kindes welches palliativ betreut wird zu riskieren. Denn ich, als pflegende Mutter, soll ab dem 20. August keinen Pflegedienst mehr bewilligt bekommen. Ich soll die ganze Nacht und den ganzen Tag alleine pflegen. Ich werde nicht das Leben meines Kindes riskieren und auf eine medizinisch notwendige Leistung verzichten. Ich werde klagen. Ich werde das Leben meines Kindes schützen und das sollte dieser Sozialstaat ebenfalls tun.

Wollt ihr so eine Politik, die euer Leben riskiert, wenn ihr medizinische Versorgung benötigt?

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Ich bin pflegende Mutter und ich habe jeden Tag Angst. Denn mein Kind ist als Intensivkind mit schwerer neurologischer Erkrankung auf ein funktionierendes Gesundheitssystem angewiesen. Dazu gehört auch, dass wir eine außerklinische Intensivpflege für unser schwer chronisch krankes Kindbenötigen. Diese Leistung der Krankenkasse, in unserem Fall von der @barmer, soll nun nicht weiter bewilligt werden. Der Arzt des Medizinischen Dienstes schreibt dies in seinem Gutachten, obwohl dieser Arzt nicht einmal zur Begutachtung bei uns war. Er hat es aufgrund einer Einschätzung einer Pflegekraft erstellt. Dieses Vorgehen ist gesetzwidrig.

Statt sich an die Richtlinien zu halten, möchte die Krankenkasse nun Kosten sparen – und zwar auf Kosten eines schwer kranken Kindes. Bezahlen könnte dieses Kind - mein Kind - deshalb im Notfall mit seinem Leben. Die Krankenkasse nimmt billigend in Kauf, das Leben meines Kindes welches palliativ betreut wird zu riskieren. Denn ich, als pflegende Mutter, soll ab dem 20. August keinen Pflegedienst mehr bewilligt bekommen. Ich soll die ganze Nacht und den ganzen Tag alleine pflegen. Ich werde nicht das Leben meines Kindes riskieren und auf eine medizinisch notwendige Leistung verzichten. Ich werde klagen. Ich werde das Leben meines Kindes schützen und das sollte dieser Sozialstaat ebenfalls tun.

Wollt ihr so eine Politik, die euer Leben riskiert, wenn ihr medizinische Versorgung benötigt?

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Ich bin pflegende Mutter und ich habe jeden Tag Angst. Denn mein Kind ist als Intensivkind mit schwerer neurologischer Erkrankung auf ein funktionierendes Gesundheitssystem angewiesen. Dazu gehört auch, dass wir eine außerklinische Intensivpflege für unser schwer chronisch krankes Kindbenötigen. Diese Leistung der Krankenkasse, in unserem Fall von der @barmer, soll nun nicht weiter bewilligt werden. Der Arzt des Medizinischen Dienstes schreibt dies in seinem Gutachten, obwohl dieser Arzt nicht einmal zur Begutachtung bei uns war. Er hat es aufgrund einer Einschätzung einer Pflegekraft erstellt. Dieses Vorgehen ist gesetzwidrig.

Statt sich an die Richtlinien zu halten, möchte die Krankenkasse nun Kosten sparen – und zwar auf Kosten eines schwer kranken Kindes. Bezahlen könnte dieses Kind - mein Kind - deshalb im Notfall mit seinem Leben. Die Krankenkasse nimmt billigend in Kauf, das Leben meines Kindes welches palliativ betreut wird zu riskieren. Denn ich, als pflegende Mutter, soll ab dem 20. August keinen Pflegedienst mehr bewilligt bekommen. Ich soll die ganze Nacht und den ganzen Tag alleine pflegen. Ich werde nicht das Leben meines Kindes riskieren und auf eine medizinisch notwendige Leistung verzichten. Ich werde klagen. Ich werde das Leben meines Kindes schützen und das sollte dieser Sozialstaat ebenfalls tun.

Wollt ihr so eine Politik, die euer Leben riskiert, wenn ihr medizinische Versorgung benötigt?

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Wir reden Klartext in der @sz bezüglich der geplanten Reform in der Kinder- und Jugendhilfe. Danke an @valeriehoehne für das Interview!

Familie sind alle ist eine überparteiliche soziale Organisation, die sich für eine gerechte Familienpolitik stark macht. Die aktuellen Entwicklungen bezüglich der geplanten Reform in der Kinder- und Jugendhilfe können wir so nicht akzeptieren. Wir kämpfen dagegen, dass Familienpolitik als Gedöns gesehen wird. Wenn man keine große Lobby hat, ist es sehr, sehr schwer in dieser Demokratie, etwas zu ändern. Und das betrifft vor allem pflegende Eltern und Alleinerziehende. Wir fragen uns, wo bleibt der gesamtgesellschaftliche Aufschrei? Diese Reform betrifft unsere Kinder!

„Es gab erstmal überhaupt keinen Aufschrei, als dieser Reformvorschlag öffentlich wurde. Neulich hat ein Politiker der AfD gesagt, Kinder mit Behinderungen sollten überhaupt keine Regelschule besuchen. Wenn wir die Schulassistenzen schon unter einer demokratischen Regierung streichen, kriege ich ein ungutes Bauchgefühl," so @natascha_sagorski im Interview mit der Süddeutschen Zeitung.

Wir fordern überparteiliche Gespräch in denen Familien mit einbezogen werden. Denn die geplanten Kürzungen vor allem im Bereich Inklusion sind nicht nur unzumutbar, sondern ein enormer Rückschritt in Sachen Inklusion, der es vielen Kindern unmöglich machen wird überhaupt einen Schulabschluss zu machen.

Lest dazu das Inverview von Natascha Sagroski und Simone Brugger in der SZ. Den Artikel verlinken wir euch in der Bio und in der Story. Teilt das Video und markiert eure Sozial- und Familienpolitiker, die jetzt mit uns ins Gespräch kommen sollen!

Ihr wollt eine starke und gerechte Familienpolitik? Dann lasst ein Follow da und unterstütz unsere Arbeit mit einer Spende. Für eine moderne und gerechte Familienpolitik für alle.

#familiensindalle #sozialpolitik #familienpolitik #ichpflegeeinkind

In meinem Kopf ist immer nur die eine Frage: warum konntest du mich nicht sehen?

Es ist als wäre meine Persönlichkeit unsichtbar in deiner Anwesenheit. Überschattet von dem Bild, das du von mir hast. Dieses Bild, das ich nicht bin. Es wirft einen Schatten über mich. Es sind Narrative, aber das bin nicht ich. Du siehst mich nur als Mutter, aber nicht mehr als die Frau an deiner Seite. Denn: du siehst nicht mehr hin.Hinsehen täte dir zu weh. Es würde die Realität zeigen. Du würdest meine Wunden sehen und das Leuchten. Die Gleichzeitigkeit, die ich nicht nur akzeptieren gelernt habe, sondern verinnerlicht habe.

Du schaust an mir vorbei und ich weiß nicht warum. Ist das Absicht? Ein nicht Hinsehen wollen? Ist es das? Ist das Wegsehen einfacher für dich geworden?

Früher, da leuchteten deine Augen, heute werden sie zu schmalen Schlitzen wenn sie mich sehen. Ich verkörpere diese schwierige Lebensrealität. Ich bin die Last auf deiner Seele geworden. Du siehst in mir die Pflege, die Krankenhäuser, den Schmerz, das Sterben, den Kampf.Als hätte ich mir das für uns ausgesucht.

Siehst du nicht meine Facetten? Das Schillern und leuchten trotz der Veränderung? Nein? Dann liegt es vielleicht an dir und nicht an mir. Oder es liegt an der Perspektive, die sich das Leben geradlinig vorgestellt hat und nun ist esleider holprig, mit Kurven, hinter denen immer eine neue Herausforderung wartet.

Ich wollte mit dir in eine Richtung schauen. Aber es fing an aufzuhören, als du begonnen hast, an mir vorbei zu schauen. Hinsehen hätte gereicht.

Aktuell wird eine Reform in der Kinder- und Jugendhilfe vorbereitet, über die öffentlich kaum diskutiert wird, die aber große Auswirkungen mit sich bringen wird. Vor allem für Kinder und Jugendliche mit Behinderung ist diese Reform ein großes Problem über das wir als Gesellschaft sprechen müssen.

Was in der Kinder- und Jugendhilfe geplant ist, klingt zunächst nach Fortschritt, denn die Neuorganisation läuft unter dem Begriff „inklusive Kinder- und Jugendhilfe“. Bei genauerem Hinsehen zeigt sich jedoch: diese Reform will Einsparungen auf Kosten der schwächsten Mitglieder unserer Gesellschaft.

Ziel der Reform ist es, die Kinder- und Jugendhilfe neu zu organisieren. Das betrifft ganz konkret unter anderem die Unterstützungsleistungen von Kindern mit Behinderung. Ein zentraler Punkt der Reform ist das sogenannte Pooling von Schulbegleitung. Es soll dem Fachkräftemangel begegnen, in der Realität wird der bestehende Bedarf jedoch nur rechnerisch reduziert, statt strukturell gelöst.

Individuelle Unterstützungsleistungen wie die Schulbegleitungen, die dringen benötigt werden, werden mit dieser Umstrukturierung einfach gestrichen. Oder weggerechnet. Das kann man formulieren, wie man möchte.
Für uns pflegende Familien bedeutet das zukünftig nicht weniger Bürokratie, sondern mehr Abstimmung, mehr Erklärungen, mehr Rechtfertigung für einen offensichtlich notwendigen Bedarf. Inklusion funktioniert nur, wenn sie den individuellen Bedarf ernst nimmt – nicht, wenn wir versuchen ihn wegzurechnen.

Wir von @familiesindalle fordern, dass diese Reform gemeinsam mit den betroffenen Familien diskutiert wird – nicht hinter verschlossenen Türen.

Teilt dieses Video und helft aktiv mit, das Thema sichtbar zu machen.Hört dazu auch die Podcastfolge von Politico Berlin.

Wie ist deine Meinung dazu? Schreib es uns in die Kommentare.

#familiesindalle #inklusion #kinderundjugendhilfe #schulbegleitung #pflegekinder #behinderteskind #familienpolitik #carearbeit

Wir brauchen eure Hilfe. Wir suchen eine Wohnung für den Papa vom Drachenkind.

Manchmal zerbricht etwas, trotzdem bleibt Verantwortung. Wir haben uns getrennt, aber wir bleiben Eltern. Und unser Drachenkind braucht mehr als das. Unser Kind mit Pflegegrad braucht jetzt Stabilität und Verlässlichkeit. Deshalb suchen wir eine Wohnung für seinen Papa. Einen Ort, an dem Begegnung möglich ist, an dem Beziehung weitergehen darf – ruhig, geschützt. Es soll ein weiteres zuhause für unser gemeinsames Kind sein, wo unser chronisch krankerSohn mit Behinderung Zeit verbringen kann.

Pflege bedeutet nicht nur Organisation, Termine und Verantwortung. Pflege bedeutet auch: emotionale Sicherheit schaffen, selbst wenn das eigene Leben gerade wankt. Und genau das versuchen wir. ❤️

Wir suchen daher eine Wohnung in München (bevorzugt in Schwabing, Maxvorstadt, Neuhausen, Sendling, Milbertshofen)

🏡 1–2 Zimmer

💰 max. 1200 € warm

Vielleicht liest das hier genau die richtige Person oder jemand, der jemanden kennt. Wir sind für jeden Hinweis dankbar. Und fürs Teilen sowieso 🤍

Freundschaften als pflegende Mama sind mein Anker.

Sie haben sich sehr verändert mit meiner pflegenden Mutterschaft und sind gleichzeitig so viel intensiver geworden. Es sind die Frauen in meinem Leben, meine Freundinnen, die alles mitgetragen haben. Sie sind diejenigen, die die schwersten und die leichtesten Stunden mitgestaltet haben. Meine Offenheit hat geholfen. Mich verletzlich zu zeigen auch.

Ich habe viele neue Freundinnen seit ich pflegende Mutter wurde, die selbst pflegende Mütter sind. Diese Freundschaften sind in Krankenhäusern,Wartezimmern und bei Therapiesitzungen entstanden. Sie sind entstanden,weil Fachpersonen uns vernetzt haben und dann plötzlich ein Erkennen da war. Ein: ach, du auch? Unsere Treffen sind Playdates mit Pflege und Eis essen, aber auch Abende mit Essen und Lachen im Kreise der Frauen, die ich schätze und liebe. Diese, meine Freundinnen kommen mit Pizza, wenn ich nicht weggehen kann und haben nichts gegen Kindergeburtstage, die nicht laut und wild sind.

Kolleginnen wurden zu Freundinnen, weil wir die selben Werte vertreten und ich offen und ehrlich darüber spreche, welche gesellschaftlichen Veränderungen ich mir Wünsche. Wer sich zeigt, kann sowohl erkannt, als auch verlassen werden. Aber die, die bleiben, dass sind die Wegbegleiterinnen und denen mache ich die Türe ganz weit auf.

Manche Freundschaften sind seit meiner Pflegerealität digital. Sie bestehen nur aus Chats und Sprachnachricht und dem Wissen, dass da jemand ist, der ganz genau versteht, was bei dir gerade los ist. Die Person, die in dem Moment da ist, wenn es notwendig ist, auf deinem Handy. Und du kannst ihr voll und ganz vertrauen.

Es ist ein großer Kreis an Vertrauenspersonen gewachsen, der handelt, wenn die Krise im Kinderzimmer sitzt oder sich mitfreut, wenn es uns gerade gut geht.

Allen meinen Freundinnen habe ich mich zugemutet und sie muten sich mir zu. Weil wir wissen, dass wir das aushalten können. Sie können ehrlich mit mir sein und ich mit ihnen. Schonungslos und gleichzeitig vertrauensvoll.

Es sind die Frauen in unserem Leben die mittragen, mit aushalten, mit gestalten.

Danke an die, die mittragen und mitgestalten ❤️