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Ausgerechnet die letzten 5 Jahre, welche mit so viel Schwere verbunden waren, war ich die positivste Version meiner Selbst.
Aber die letzten Monate fühlen sich an, als würde meine Schutzmauer Stück für Stück zusammenbrechen und ich schaff es nicht sie aufzufangen. Mit jeder schlechten Nachricht fällt ein Stein. Und davon gibt es derzeit viele. So. Un. Fass. Bar. Viele. Und in den letzten 2 Wochen stürzte einfach der letzte Rest in sich zusammen. Da steh ich nun - erschlagen und leise begraben. Zu überfordert VOM Leben und zu paralysiert ZUM Leben. Spätestens als wir 3 Tage vor Abflug auch noch mit Gips nach Hause durften hab ich mich gefragt wie viel Pech Mensch eigentlich ertragen kann. Als einzige im so lang ersehnten Urlaub bereits an Tag 2 reisekrank zu werden war meine Antwort.
Und auch wenn man weiß, dass das Leben einen Weg finden wird, fühlt man sich im Moment gefangen, ohne Ziel und ohne Ausgang. Und irgendwie zurückgeworfen in eine Zeit, die man dachte lange hinter sich gelassen zu haben.
Seid nett zueinander, eure Worte bewegen viel ❤️‍🩹
#mentalhealth #mentalhealthawareness

Während ich gerade ungefähr 327 Schwangerschaftsverkündungen zum Jahresende sehe - war mein 2025 so richtig kacke, liebevoll unterstrichen mit dem Emoji des Jahres, dem Clown: 🤡🤌
Gestartet mit einem Totalschaden am 1-Wochen nigelnagel neuen Auto über meine erste Notlandung, 2 Krebsdiagnosen in der Familie, abgesagten Flügen wegen Klinikaufenthalt, 3x verkacktem MRT, plötzlicher Kindergartenschließung sowie unfassbar anstrengendem Umzug und 1000 Kleinigkeiten inbetween. Wollte nicht nur 1x das Handtuch werfen. Bin seit 3 Monaten dauerkrank.
Und dennoch…dieses Jahr gab es keine OP. Keine (zumindest überraschende) neuen Diagnosen, nur wenige Aufnahmen im Krankenhaus. Das Kind ist fröhlich, ich bin nicht aus dem Fenster gehüpft und ich plane gerade unseren Winterurlaub 🏝️ könnte immer schlimmer sein.
Möge 2026 wieder mehr Freizeit, weniger Sorgen und vor allem jede Menge Gesundheit bringen 🤍

4 Jahre. 🌈
Jedes Jahr bekommt meine emotionale Achterbahn gefühlt einen Looping mehr. Ich dachte lange Zeit du wirst nicht überleben oder an Beatmung, Sondennahrung oder Rollstuhl gefesselt sein - nun ist jeder Geburtstag ein Meilenstein, von dem ich dachte, dass wir ihn nie erreichen werden - und mein Hirn muss darauf trainiert werden, dass am Ende vielleicht tatsächlich alles (soweit) gut wird. Zwischen all den Terminen, OPs, Therapien, Krankheiten, Alltag und Bürokratie bist du so groß geworden…so frech, so neugierig, so witzig, so klug. Du bist bereits so ein selbstständiger kleiner Mensch und ich merke jetzt schon, dass du uns ganz bald schon gar nicht mehr so sehr brauchen wirst. Und ich bin stolz dir diesen Start ins Leben gegeben haben zu können, damit du da stehst, wo du nun stehst. Auf eigenen Beinen. Zwar mit riesigem Rucksack auf dem Rücken, aber einem noch größeren Lachen im Gesicht. Ohne Frust, dass du nicht ALLES schaffst, und umso mehr Stolz, DASS du so viel schaffst.
Du musstest dir so viel hart erkämpfen, hast den Willen aber nie aufgegeben und jedes „schau mal Mama, was ich schon kann!“ zeigt mir unser Weg war richtig.
Bitte verlier deine Lebensfreude und Motivation nie. Sie sind auch mein Antrieb im Leben - Happy Birthday 🤍

#cdh #cdhawareness #cdhsurvivor #cdhwarrior

Zwischen Lungenentzündung und MRT.
Man könnte fast von Normalität sprechen, bis einen die nächste Diagnose wieder in die Knie zwingt ❤️‍🩹

Zwischen Lungenentzündung und MRT.
Man könnte fast von Normalität sprechen, bis einen die nächste Diagnose wieder in die Knie zwingt ❤️‍🩹

Und ich werde ALLES versuchen, um dir eine unvergessliche Kindheit zu bescheren 🤍
#rarediseaseday #cdhsurvivor #cdhwarrior

…und alles wird gut 🤍 konnte diesem Trend nicht widerstehen 🥹

#talkaboutmytrauma @simonerouchi

Das Hirn schaltet in den Überlebensmodus & lässt keine Gedanken mehr zu, die einen am Funktionieren hindern. Irgendwann sperrt es diese in eine Kiste. Mit der Zeit setzt sich Staub an. Plötzlich erinnert man sich an diese Kiste, pustet den Staub weg, hustet etwas & rümpft die Nase über den modrigen Geruch. Einmal tief durchatmen & öffnen. Schon erschlägt einen der Schwall an Erinnerungen...
Baby verloren. Blutungen. Diagnose #CHD. Nie enden wollende Untersuchungen. Fruchtwasserpunktion. Fruchtblasenriss. Abbruch? Krankenhaus. Gendefekt. Wehen. 3 Tage Kreißsaal. Lungenreifespritzen. PDA. Durchhalten. Das Gespräch über den Tod. Frühgeburt. Nachgeburt. NICU. Beatmung. Der erste Blick auf mein hilfloses Kind. Medikamente ohne Zulassung. Luft im Bauch. OP. Chylothorax. Sonder(n)ernährung. Immundefekt. Das erste Mal im Arm halten. Bluttransfusionen. Drainagen. ZVKs. Vorhofseptumdefekt. Muskelschwäche. Gedeihstörung.
Das war nur der Anfang. Was die fast 3 Jahre darauf folgte, sprengt den Rahmen. Am Ende laufen wir immer noch Diagnosen hinterher & es gab viel Warten im kahlen Anästhesieraum, Zusammensacken in meinen Armen, in die Hände der Chirurgen übergeben, Intubationen, OPs, MRTs, stundenlanges Bangen.
Als ich anfangs unsere Geschichte im Umfeld erzählte, war ich diejenige, die Tränen trocknen musste.
Seit genau 1 Jahr begleitet mich die Trauma-Therapie. Seither ist aber auch unfassbar viel Schönes passiert & genau deshalb ist es mir jetzt möglich die schlimmen Erlebnisse bewusst "neu" zu durchleben um sie dann sicher & sichtbar in einer Glasvitrine zu bewahren. Ich kann endlich wieder fühlen, auch die positiven Emotionen. Wenn mein Kind friedlich neben mir schlummert, sich morgens auf den Kindergarten freut, neue Wörter spricht, die Rutsche hochklettert, lacht bis es Stopp sagen muss, hab ich Tränen vor Freude in den Augen.
Man nimmt das Leben & die Dinge, die man kann, nicht mehr als selbstverständlich wahr. Wir haben zu viel gesehen. Die Angst bleibt für immer, aber sie lässt mich mit jedem guten Tag wieder öfter durchschlafen. Die Dankbarkeit, dass mein Kind endlich ein halbwegs normales Leben führen darf, ist dafür unendlich 🤍

Hätte mir jemand gesagt, dass mir mal zu einem Lied von @pietrolombardi die Tränen in die Augen schießen, hätte ich vermutlich gelacht 🥲 But here we are. Mitten ins Herz.
Die Liebe zur Musik hast du wohl von uns beiden geerbt. Aber auch kein Wunder, dass du sofort zu tanzen beginnst, wenn Papa an den Decks steht, hast du schon in meinem Bauch im Club dem Bass lauschen dürfen. Kein Wunder, dass du im Autositz zur Radiomusik mit dem Popo wackelst, wenn Mama bei allem mitsingt. Kein Wunder, dass du zu weinen aufhörst, wenn ich dir Isn't she lovely vorsinge, hat dich dieses Lied ebenfalls jeden Abend bereits in meinem Bauch begleitet. Kein Wunder, dass du selbst zu weinen beginnst, wenn du Wieviel Sternlein stehen hörst, erinnert es dich ans Krankenhaus. Und kein Wunder, dass du bei Beethoven ganz gespannt hinhörst und mit deiner Hand mitdirigierst, hat Papa die Klassik Playlist rauf und runter gespielt, als du deine ersten Monate bei uns Zuhause verbracht hast.
Eigentlich wollte ich über so viele andere Dinge heute schreiben - wie unsere letzten Monate waren, was uns dieses Jahr noch bevor steht und wie viele Ängste mich täglich begleiten. Doch die Bilder, die @foto_melange_wien von uns geschossen hat, vermitteln mir einfach nur reine Unbeschwertheit und Glück, so unfassbar viel Glück im Unglück, dass du dieses Leben führen darfst, trotz allem, was leider dazu gehört. Meine Instabubble zeigt sich oft sehr düster, denn wie @rosierocktdasleben mal so schön schrieb: ...in meiner Welt sterben Kinder... - ja, in meiner nämlich auch und ich sehe täglich, wie es anders für dich und uns laufen könnte.
Aber heute, heute möcht ich einfach nur mal dankbar sein, dankbar, dass du gesunde Ohren hast, mit denen du alle Facetten der Musik aufsaugen kannst, dass du mich täglich mit deiner von den Ärzten liebevoll ausgedrückten Willensstärke auf die Palme bringen kannst und ich möchte die Zuversicht behalten, dass alles gut wird und mich an die Hoffnung klammern, dass ich irgendwann wieder leichtfüßiger durchs Leben gehen kann 🤍🎶
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#cdh #congenitaldiaphragmatichernia #1in20000 #cdhawareness #cdhwarrior #cdhsurvivor #cdhmom #preemie #preemiemom #zwerchfellhernie #frühchen

Hätte mir jemand gesagt, dass mir mal zu einem Lied von @pietrolombardi die Tränen in die Augen schießen, hätte ich vermutlich gelacht 🥲 But here we are. Mitten ins Herz.
Die Liebe zur Musik hast du wohl von uns beiden geerbt. Aber auch kein Wunder, dass du sofort zu tanzen beginnst, wenn Papa an den Decks steht, hast du schon in meinem Bauch im Club dem Bass lauschen dürfen. Kein Wunder, dass du im Autositz zur Radiomusik mit dem Popo wackelst, wenn Mama bei allem mitsingt. Kein Wunder, dass du zu weinen aufhörst, wenn ich dir Isn't she lovely vorsinge, hat dich dieses Lied ebenfalls jeden Abend bereits in meinem Bauch begleitet. Kein Wunder, dass du selbst zu weinen beginnst, wenn du Wieviel Sternlein stehen hörst, erinnert es dich ans Krankenhaus. Und kein Wunder, dass du bei Beethoven ganz gespannt hinhörst und mit deiner Hand mitdirigierst, hat Papa die Klassik Playlist rauf und runter gespielt, als du deine ersten Monate bei uns Zuhause verbracht hast.
Eigentlich wollte ich über so viele andere Dinge heute schreiben - wie unsere letzten Monate waren, was uns dieses Jahr noch bevor steht und wie viele Ängste mich täglich begleiten. Doch die Bilder, die @foto_melange_wien von uns geschossen hat, vermitteln mir einfach nur reine Unbeschwertheit und Glück, so unfassbar viel Glück im Unglück, dass du dieses Leben führen darfst, trotz allem, was leider dazu gehört. Meine Instabubble zeigt sich oft sehr düster, denn wie @rosierocktdasleben mal so schön schrieb: ...in meiner Welt sterben Kinder... - ja, in meiner nämlich auch und ich sehe täglich, wie es anders für dich und uns laufen könnte.
Aber heute, heute möcht ich einfach nur mal dankbar sein, dankbar, dass du gesunde Ohren hast, mit denen du alle Facetten der Musik aufsaugen kannst, dass du mich täglich mit deiner von den Ärzten liebevoll ausgedrückten Willensstärke auf die Palme bringen kannst und ich möchte die Zuversicht behalten, dass alles gut wird und mich an die Hoffnung klammern, dass ich irgendwann wieder leichtfüßiger durchs Leben gehen kann 🤍🎶
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#cdh #congenitaldiaphragmatichernia #1in20000 #cdhawareness #cdhwarrior #cdhsurvivor #cdhmom #preemie #preemiemom #zwerchfellhernie #frühchen

That girl.
In meinem Leben sind viele Menschen ein- und ausgegangen, trotz meiner doch guten Menschenkenntnis hab auch ich mich des öfteren in mir nahestehenden Personen getäuscht. Das verletzt und prägt. Gerade in den letzten Jahren habe ich aber gelernt zu akzeptieren, dass einfach nicht alle Menschen für eine Reise bis an mein Lebensende bestimmt sind, sondern vielleicht nur einen Teil des Weges mit mir gehen und das auch so in Ordnung ist.
Aber du begleitest mich bereits seit 23 Jahren. Auch wir hatten unsere ups & downs (I mean wir haben die Pubertät und den jeweils ersten festen Freund der anderen miteinander überstanden), aber wir sind immer wieder miteinander gewachsen. Mit niemand anderem kann ich so gut über die Vergangenheit reden (oder uns gegenseitig therapieren 🤣), über die Zukunft philosophieren oder über die Gegenwart jammern. Wir können unfassbar gut über uns selbst lachen, uns fast immer in den anderen hineinfühlen und wir geben uns beide immer Mühe für den anderen. Wir können so tiefgründige Gespräche führen, dass wir weinen müssen und im nächsten Moment wieder 12 Jahre alt sein. Niemand war mir eine so große emotionale Stütze wie du die letzten Jahre. Dass du meine Tochter liebst und aufwachsen siehst erfüllt mein Herz mit ganz viel Freude und ich hoffe ihr mit unserer Freundschaft lehren zu können, worauf es in jener ankommt 🤍
In diesem Sinne...hoffe du erschlägst mich nicht für diese Fotos und Happy Birthday du wunderbare Seele 🥳😘

That girl.
In meinem Leben sind viele Menschen ein- und ausgegangen, trotz meiner doch guten Menschenkenntnis hab auch ich mich des öfteren in mir nahestehenden Personen getäuscht. Das verletzt und prägt. Gerade in den letzten Jahren habe ich aber gelernt zu akzeptieren, dass einfach nicht alle Menschen für eine Reise bis an mein Lebensende bestimmt sind, sondern vielleicht nur einen Teil des Weges mit mir gehen und das auch so in Ordnung ist.
Aber du begleitest mich bereits seit 23 Jahren. Auch wir hatten unsere ups & downs (I mean wir haben die Pubertät und den jeweils ersten festen Freund der anderen miteinander überstanden), aber wir sind immer wieder miteinander gewachsen. Mit niemand anderem kann ich so gut über die Vergangenheit reden (oder uns gegenseitig therapieren 🤣), über die Zukunft philosophieren oder über die Gegenwart jammern. Wir können unfassbar gut über uns selbst lachen, uns fast immer in den anderen hineinfühlen und wir geben uns beide immer Mühe für den anderen. Wir können so tiefgründige Gespräche führen, dass wir weinen müssen und im nächsten Moment wieder 12 Jahre alt sein. Niemand war mir eine so große emotionale Stütze wie du die letzten Jahre. Dass du meine Tochter liebst und aufwachsen siehst erfüllt mein Herz mit ganz viel Freude und ich hoffe ihr mit unserer Freundschaft lehren zu können, worauf es in jener ankommt 🤍
In diesem Sinne...hoffe du erschlägst mich nicht für diese Fotos und Happy Birthday du wunderbare Seele 🥳😘

That girl.
In meinem Leben sind viele Menschen ein- und ausgegangen, trotz meiner doch guten Menschenkenntnis hab auch ich mich des öfteren in mir nahestehenden Personen getäuscht. Das verletzt und prägt. Gerade in den letzten Jahren habe ich aber gelernt zu akzeptieren, dass einfach nicht alle Menschen für eine Reise bis an mein Lebensende bestimmt sind, sondern vielleicht nur einen Teil des Weges mit mir gehen und das auch so in Ordnung ist.
Aber du begleitest mich bereits seit 23 Jahren. Auch wir hatten unsere ups & downs (I mean wir haben die Pubertät und den jeweils ersten festen Freund der anderen miteinander überstanden), aber wir sind immer wieder miteinander gewachsen. Mit niemand anderem kann ich so gut über die Vergangenheit reden (oder uns gegenseitig therapieren 🤣), über die Zukunft philosophieren oder über die Gegenwart jammern. Wir können unfassbar gut über uns selbst lachen, uns fast immer in den anderen hineinfühlen und wir geben uns beide immer Mühe für den anderen. Wir können so tiefgründige Gespräche führen, dass wir weinen müssen und im nächsten Moment wieder 12 Jahre alt sein. Niemand war mir eine so große emotionale Stütze wie du die letzten Jahre. Dass du meine Tochter liebst und aufwachsen siehst erfüllt mein Herz mit ganz viel Freude und ich hoffe ihr mit unserer Freundschaft lehren zu können, worauf es in jener ankommt 🤍
In diesem Sinne...hoffe du erschlägst mich nicht für diese Fotos und Happy Birthday du wunderbare Seele 🥳😘

What happened while I turned 1 year older:
A lot of hospital, 1st snow, sleepless nights, played a lot, teached that kid good music, tried to still have a life besides of having a kid, sewing sewing sewing for a lot of new babies 🤍, saw endless beautiful sunrises and sunsets, attended a lot of concerts, reached milestones, E N J O Y E D summer, first flight & visit of Barca for little girl, once in a lifetime Eric Prydz show, had to say goodbye to my grandma 🖤, read like 5390997626 (children's) books, still made it to a festival (little girl's 1st one 🥲), girl's 1st boat ride, annoyed a lot of animals with her, got asked to be a bridesmaid, bought a new bycicle, went to the zoo a lot, enjoyed some good party before I learned we have to go through another surgery, cried a f*cking lot. But after rain always comes sun, so there's reasons to celebrate!!! Enjoyed the calmness & started much needed trauma therapy, got excited about being able to have so much fun in the snow with my kid, found joy again, laughed a lot, got the best X-Mas present as that girl finally started walking by herself, danced a lot and into the new year and most of all...I learned I never would wanna trade that life I live though everything we have to go through. Because you're that little miracle of mine 🤍
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#cdh #congenitaldiaphragmatichernia #1in20000 #cdhawareness #cdhwarrior #cdhsurvivor #cdhmom #preemie #preemiemom #trauma #miracle

#2years.
What a ride, what a #journey. Those have been the most intense years of my whole life. And not quite the way I imagined to celebrate your #birthday this year 🥲
Another #cdh , another #surgery , some unknown infection, fever, medication allergy - the past 6 weeks really got me very exhausted, gotta be honest at some days I didn't know how to go on.
I was prepared for a lot - the sleepless nights, the tantrums - but I wasn't prepared for that c o n s t a n t worrying and the fear I'm feeling all the time. But...I also wasn't prepared for that ENDLESS #love I feel...I literally always have tears in my eyes when you hold my hands and snuggle into my chest before you fall asleep.
It's true, the love to your own #child is beyond every love you ever knew before and something you can't describe if you haven't felt it.
I just wish nothing but happiness for you and that you'll never lose that positivity though everything you have to go through. You can do and be absolutely everything you want to do and be and I'm so curious which way you will choose to go 🤍 Happy 1 day belated birthday little one 🎂
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#congenitaldiaphragmatichernia #zwerchfellhernie #happybirthday #cdhawareness #cdhsurvivor #cdhwarloiam

1 year.
It's been 101 days at #nicu , 8 days of coma, 1 surgery, 30+ medications, 5 different diagnoses, 1 lost twin, endless tears, at least 25 appointments at hospital, 12x immunetherapy and you've just recently added 4 days at the #COVID station. But it's been 365 days ALIVE. 365 days of you making me #happy and 365 days of unconditional #love . You've come such a long way and I still sometimes can't believe it.
Happy (one day belated) 1st #birthday my little girl, I love you more than words can ever tell 🤍
°
#cdh #congenitaldiaphragmatichernia #cdhwarrior #cdhsurvivor #cdhawareness #preemie #preemiemom #vanishingtwinsyndrome #immunedefect #tinyhero #truelove #miracle #baby #miraclebaby

1 year.
It's been 101 days at #nicu , 8 days of coma, 1 surgery, 30+ medications, 5 different diagnoses, 1 lost twin, endless tears, at least 25 appointments at hospital, 12x immunetherapy and you've just recently added 4 days at the #COVID station. But it's been 365 days ALIVE. 365 days of you making me #happy and 365 days of unconditional #love . You've come such a long way and I still sometimes can't believe it.
Happy (one day belated) 1st #birthday my little girl, I love you more than words can ever tell 🤍
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#cdh #congenitaldiaphragmatichernia #cdhwarrior #cdhsurvivor #cdhawareness #preemie #preemiemom #vanishingtwinsyndrome #immunedefect #tinyhero #truelove #miracle #baby #miraclebaby