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manawi68
Marion
ME, SFN, MCS, MCAS, POTS
Myalgische Enzephalomyelitis
Wenn ME wirklich nur psychisch wäre - warum dürfen Betroffene dann in vielen Ländern weder Blut noch Organe spenden?
Menschen mit Depressionen dürfen spenden. Menschen mit ME oft nicht.
Das zeigt den Widerspruch:
Offiziell wurde ME jahrzehntelang psychologisiert, gleichzeitig behandeln Blutbanken und Transplantationsstellen die Krankheit wie eine potenziell biologische bzw. körperliche Erkrankung.
ME ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung - keine fehlende Motivation, keine „Erschöpfung“, keine Einbildung.
Betroffene verlieren oft Arbeit, Studium, soziale Kontakte und manchmal sogar die Fähigkeit, das Haus oder Bett zu verlassen.
Wer weiterhin behauptet, ME sei „nur psychisch“, sollte erklären, warum medizinische Institutionen dann so vorsichtig mit Blut- und Organspenden umgehen.
#MyalgischeEnzephalomyelitis #MillionsMissing #ChronischKrank #UnsichtbareKrankheit #Aufklärung
ME ist nicht CFS
Myalgische Enzephalomyelitis
CFS gibt es auch bei MS, Fibromyalgie und Krebs.
Da nennt man die Erkrankung auch nicht MS/CFS , Fibromyalgie/CFS oder Krebs/CFS.
Nennt die Erkrankung beim richtigen Namen.
ME = Myalgische Enzephalomyelitis
Es ist eine neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung!!!!
Hört auf uns in die Psycho-Ecke zu schieben.
Das sollte auch für Frau @carmenscheibenbogen endlich mal klar sein.
#myalgischeenzephalomyelitis #MEistnichtCFS #severeME
Heute ist #BlueSunday.
Ein Tag, an dem wir weltweit das Bewusstsein für Myalgische Enzephalomyelitis (ME) schärfen.
Millionen Menschen leben weltweit im Schatten dieser schweren, neuroimmunologischen Erkrankung.
Oft isoliert, im Dunkeln, ungehört.
Viele können ihr Bett oder das Haus nicht mehr verlassen.
Wir tragen heute Blau, um zu zeigen:
Ihr seid nicht vergessen. 🫂💙
Wir fordern endlich Anerkennung, mehr Forschungsgelder und eine echte medizinische Versorgung!
Mach mit: Poste heute etwas Blaues, trinke einen Tee aus deiner blauen Lieblingstasse und zeige Solidarität. ☕️🎗️
#MyalgicEncephalomyelitis #MillionsMissing #Sichtbarkeit#anerkennungjetzt
Mehr als nur erschöpft
Die unsichtbare Realität von ME
Das Bild zeigt die ungeschönte Wahrheit:
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist weit mehr als "chronische Müdigkeit".
Es ist eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung, die das Leben von Betroffenen oft von einem Tag auf den anderen radikal zum Stillstand bringt.
Ein Körper im Ausnahmezustand
Was man von außen nicht sieht, ist das Chaos im Inneren.
ME ist ein Chamäleon des Grauens - die Forschung listet mittlerweile gut 200 verschiedene Symptome, die fast jedes System im Körper angreifen können:
• Das Nervensystem:
Lähmender Brain Fog, Licht- und Geräuschempfindlichkeit sowie Schlafstörungen.
• Das Immunsystem:
Dauerhafte grippeähnliche Symptome, Halsschmerzen und geschwollene Lymphknoten.
• Das Herz-Kreislauf-System:
Herzrasen (POTS), Schwindel und extreme Kreislaufprobleme.
• Der Energiestoffwechsel:
Die kleinste Anstrengung führt zur PEM (Post-Exertional Malaise) - einem totalen Systemabsturz, der Tage oder Wochen anhalten kann.
50 Shades of Pain
Das Bild verdeutlicht diese "Vielseitigkeit" der Qual:
Von Übelkeit und Brustschmerzen bis hin zur völligen sensorischen Überlastung und emotionalen Erschöpfung durch den ständigen Kampf gegen den eigenen Körper.
ME-Patienten sind oft die "Millions Missing" - Menschen, die aus ihrem Beruf, ihrem Sozialleben und ihrer Zukunft gerissen wurden, während die Welt sich weiterdreht.
Wissen ist der erste Schritt
Wir müssen aufhören, ME als Befindlichkeitsstörung abzutun.
Es ist eine physische Erkrankung, die dringend mehr Forschung, Anerkennung und medizinische Versorgung benötigt.
Welches der 200 Symptome ist für dich oder deine Angehörigen heute am schwersten zu tragen?
Teilen wir unsere Erfahrungen, um das Unsichtbare sichtbar zu machen.
#MyalgischeEnzephalomyelitis #MultisystemErkrankung #MillionsMissing #Neuroimmunologisch #200Symptome
Es reicht! 😤
Da ist er wieder, dieser eine „besondere“ Tag:
ME Awareness Day.
Während soziale Medien mit blauen Schleifen geflutet werden, steigt in mir nur noch die Wut hoch.
Ich ertrage die verlogenen Beiträge der Politiker nicht mehr.
Sie posten nette Worte, während die Versorgungslage für uns ein einziges Trümmerfeld bleibt.
Worte heilen keine zerbrochenen Leben!
Und ja, es muss gesagt werden:
Wenn selbst Stimmen wie Frau Prof. Scheibenbogen die Schwere dieser Vernichtung von Lebensqualität durch unpassende Begrifflichkeiten oder Einordnungen indirekt verniedlichen, läuft etwas gewaltig schief.
Hört endlich auf, uns zu beschwichtigen!
• ME ist verdammt nochmal nicht „nur“ CFS.
• Es ist keine chronische Müdigkeit.
• Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Wir brauchen keine Awareness-Posts, die uns mitleidig belächeln.
Wir brauchen Anerkennung, Forschung und eine medizinische Versorgung, die diesen Namen verdient. Hört auf zu reden und fangt an zu handeln!
#MEAwarenessDay #MillionsMissing #MyalgischeEnzephalomyelitis #NichtNurMüde #SevereME
Es reicht! 😤
Da ist er wieder, dieser eine „besondere“ Tag:
ME Awareness Day.
Während soziale Medien mit blauen Schleifen geflutet werden, steigt in mir nur noch die Wut hoch.
Ich ertrage die verlogenen Beiträge der Politiker nicht mehr.
Sie posten nette Worte, während die Versorgungslage für uns ein einziges Trümmerfeld bleibt.
Worte heilen keine zerbrochenen Leben!
Und ja, es muss gesagt werden:
Wenn selbst Stimmen wie Frau Prof. Scheibenbogen die Schwere dieser Vernichtung von Lebensqualität durch unpassende Begrifflichkeiten oder Einordnungen indirekt verniedlichen, läuft etwas gewaltig schief.
Hört endlich auf, uns zu beschwichtigen!
• ME ist verdammt nochmal nicht „nur“ CFS.
• Es ist keine chronische Müdigkeit.
• Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Wir brauchen keine Awareness-Posts, die uns mitleidig belächeln.
Wir brauchen Anerkennung, Forschung und eine medizinische Versorgung, die diesen Namen verdient. Hört auf zu reden und fangt an zu handeln!
#MEAwarenessDay #MillionsMissing #MyalgischeEnzephalomyelitis #NichtNurMüde #SevereME
Es reicht! 😤
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Worte heilen keine zerbrochenen Leben!
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Hört endlich auf, uns zu beschwichtigen!
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• Es ist keine chronische Müdigkeit.
• Es ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung.
Wir brauchen keine Awareness-Posts, die uns mitleidig belächeln.
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🕊️ Unsichtbare Heldinnen:
Eine Liebeserklärung an ME-Mamas
Es gibt eine Form von Stärke, die man nicht sieht.
Sie trägt keinen Umhang und macht keinen Lärm.
Man findet sie in abgedunkelten Zimmern, in gedämpften Stimmen und in Herzen, die unendlich weit sind, auch wenn der physische Radius winzig klein geworden ist.
Heute schreiben wir an euch:
Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen.
✨ Die Magie im Stillen
Ihr könnt vielleicht nicht mit euren Kindern um die Wette rennen oder jeden Ausflug begleiten.
Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
* Ihr schenkt Präsenz, die tiefer geht als jeder Spielplatzbesuch.
* Ihr lehrt eure Kinder Empathie, Rücksichtnahme und den Wert der kleinen Momente.
* Ein Vorlesen im Liegen, ein sanftes Streicheln, ein gemeinsames Flüstern - das sind die Anker, die eure Kinder ein Leben lang halten werden.
💪 Stärke neu definiert
Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
Eure Liebe ist nicht an eure Leistungsfähigkeit gebunden. Ihr seid genug.
Genau so, wie ihr heute seid.
An alle Mamas, die heute im Dunkeln liegen und sich vielleicht fragen, ob sie "reichen":
Ihr seid das Herz eurer Familie.
Eure Sanftheit ist eure Superkraft.
Wir sehen euch. Wir bewundern euch.
Wir senden euch eine sanfte, liebevolle Umarmung. 🤍
#MyalgischeEnzephalomyelitis #MamasMitME #Mutterliebe #StrongMom #LöwenMama
🕊️ Unsichtbare Heldinnen:
Eine Liebeserklärung an ME-Mamas
Es gibt eine Form von Stärke, die man nicht sieht.
Sie trägt keinen Umhang und macht keinen Lärm.
Man findet sie in abgedunkelten Zimmern, in gedämpften Stimmen und in Herzen, die unendlich weit sind, auch wenn der physische Radius winzig klein geworden ist.
Heute schreiben wir an euch:
Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen.
✨ Die Magie im Stillen
Ihr könnt vielleicht nicht mit euren Kindern um die Wette rennen oder jeden Ausflug begleiten.
Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
* Ihr schenkt Präsenz, die tiefer geht als jeder Spielplatzbesuch.
* Ihr lehrt eure Kinder Empathie, Rücksichtnahme und den Wert der kleinen Momente.
* Ein Vorlesen im Liegen, ein sanftes Streicheln, ein gemeinsames Flüstern - das sind die Anker, die eure Kinder ein Leben lang halten werden.
💪 Stärke neu definiert
Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
Eure Liebe ist nicht an eure Leistungsfähigkeit gebunden. Ihr seid genug.
Genau so, wie ihr heute seid.
An alle Mamas, die heute im Dunkeln liegen und sich vielleicht fragen, ob sie "reichen":
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Eure Sanftheit ist eure Superkraft.
Wir sehen euch. Wir bewundern euch.
Wir senden euch eine sanfte, liebevolle Umarmung. 🤍
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Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen.
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Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
* Ihr schenkt Präsenz, die tiefer geht als jeder Spielplatzbesuch.
* Ihr lehrt eure Kinder Empathie, Rücksichtnahme und den Wert der kleinen Momente.
* Ein Vorlesen im Liegen, ein sanftes Streicheln, ein gemeinsames Flüstern - das sind die Anker, die eure Kinder ein Leben lang halten werden.
💪 Stärke neu definiert
Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
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Man findet sie in abgedunkelten Zimmern, in gedämpften Stimmen und in Herzen, die unendlich weit sind, auch wenn der physische Radius winzig klein geworden ist.
Heute schreiben wir an euch:
Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen.
✨ Die Magie im Stillen
Ihr könnt vielleicht nicht mit euren Kindern um die Wette rennen oder jeden Ausflug begleiten.
Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
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* Ihr lehrt eure Kinder Empathie, Rücksichtnahme und den Wert der kleinen Momente.
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💪 Stärke neu definiert
Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
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Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
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Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
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Die Löwenmamas, die mit ME kämpfen.
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Ihr könnt vielleicht nicht mit euren Kindern um die Wette rennen oder jeden Ausflug begleiten.
Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
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Aber wisst ihr, was ihr stattdessen schenkt?
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Wahre Kraft bedeutet bei euch nicht, "durchzuziehen", sondern die unfassbare Disziplin aufzubringen, auf den eigenen Körper zu hören, um für eure Liebsten da sein zu können.
Ihr kämpft einen täglichen Kampf gegen die Erschöpfung, den Schmerz und die Reizüberflutung - und trotzdem ist eure Liebe das Hellste im Raum.
Eure Liebe ist nicht an eure Leistungsfähigkeit gebunden. Ihr seid genug.
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LiegendDemo Karlsruhe
Danke Danke Danke
Es tut so gut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Danke @dieckhoffmartina und Erika das ihr dabei ward.
Das bedeutet mir sehr viel. 🫂🫂
#liegendemokarlsruhe #MEsichtbarmachen #myalgischeenzephalomyelitis #forschungjetzt #sichtbarkeit
LiegendDemo Karlsruhe
Danke Danke Danke
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LiegendDemo Karlsruhe
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LiegendDemo Karlsruhe
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LiegendDemo Karlsruhe
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LiegendDemo Karlsruhe
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#liegendemokarlsruhe #MEsichtbarmachen #myalgischeenzephalomyelitis #forschungjetzt #sichtbarkeit
💙 Danke, Karlsruhe!
Ein riesiges Dankeschön an alle, die heute bei unserer LiegendDemo dabei waren.
Gemeinsam haben wir ein starkes Zeichen gesetzt:
Wir brauchen dringend mehr Sichtbarkeit und mehr Forschung für alle Betroffenen!
Ein ganz besonderer Dank geht an unser unglaubliches Orga-Team. Ihr leistet diese Arbeit, obwohl ihr selbst betroffen seid oder Angehörige pflegt - das ist absolut bewundernswert.
Danke an:
• Paulina
• Inga
• Melanie
• Sarah
• Rik
• Rayen
Ohne euch wäre das nicht möglich gewesen. Gemeinsam kämpfen wir weiter! ✊🦾💙
#LiegendDemoKarlsruhe #Sichtbarkeit #ForschungJetzt #Danke
💙 Danke, Karlsruhe!
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Gemeinsam haben wir ein starkes Zeichen gesetzt:
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Danke an:
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#LiegendDemoKarlsruhe #Sichtbarkeit #ForschungJetzt #Danke
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Gemeinsam haben wir ein starkes Zeichen gesetzt:
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#LiegendDemoKarlsruhe #Sichtbarkeit #ForschungJetzt #Danke
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• Paulina
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Ohne euch wäre das nicht möglich gewesen. Gemeinsam kämpfen wir weiter! ✊🦾💙
#LiegendDemoKarlsruhe #Sichtbarkeit #ForschungJetzt #Danke
💙 Danke, Karlsruhe!
Ein riesiges Dankeschön an alle, die heute bei unserer LiegendDemo dabei waren.
Gemeinsam haben wir ein starkes Zeichen gesetzt:
Wir brauchen dringend mehr Sichtbarkeit und mehr Forschung für alle Betroffenen!
Ein ganz besonderer Dank geht an unser unglaubliches Orga-Team. Ihr leistet diese Arbeit, obwohl ihr selbst betroffen seid oder Angehörige pflegt - das ist absolut bewundernswert.
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Wie gerne würde ich selbst mal wieder tanzen .....
💙 Tanzen für diejenigen, die es nicht mehr können:
#DanceforMEcfs
Myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die Millionen Menschen weltweit die Kraft raubt - oft bis zur völligen Bettlägerigkeit.
Während die Welt sich weiterdreht, leben Betroffene isoliert in dunklen Räumen.
DanceforMEcfs möchte genau darauf aufmerksam machen.
Wir nutzen unsere Bewegung, um auf den Stillstand im Leben der Erkrankten hinzuweisen und mehr Forschung, Anerkennung und Hilfe zu fordern.
📢 So kannst du helfen:
Werde laut:
Erstelle ein kurzes Video, in dem du tanzt (oder dich bewegst) und nutze den Hashtag #DanceforMEcfs.
Setze ein Zeichen:
Widme deinen Tanz den Menschen, die aufgrund von ME nicht mehr teilhaben können.
Teilen & Aufklären:
Verbreite diesen Beitrag! Je mehr Menschen von der Schwere dieser Krankheit erfahren, desto eher können wir etwas verändern.
Jedes Video zählt.
Bitte teile diesen Aufruf und hilf uns, die "unsichtbare Krankheit" sichtbar zu machen.
Gemeinsam für mehr Forschung und eine bessere Zukunft! 🎗️
Markiere @mecfskalation
#DanceforME
#MEsichtbarmachen
#MyalgischeEnzephalomyelitis
1. Der Ursprung: ME vs. CFS
Myalgische Enzephalomyelitis (ME): Dieser Begriff existiert bereits seit den 1950ern und beschreibt eine schwere neuroimmunologische Multisystem-Erkrankung. Sie ist von der WHO seit 1969 als neurologische Erkrankung klassifiziert.
Chronic Fatigue Syndrome (CFS): Dieser Name wurde erst in den 1980er Jahren (nach einem Ausbruch am Lake Tahoe) von US-Behörden eingeführt. Er wurde bewusst gewählt, um das Krankheitsbild von der "beängstigenden" neurologischen Bezeichnung ME wegzubewegen.
2. Das Problem der "Psychologisierung"
Durch den Namen "Chronisches Erschöpfungssyndrom" wurde die Krankheit jahrzehntelang psychologisiert.
Das Missverständnis: Erschöpfung klingt nach "müde sein" oder Burnout.
Die Realität: ME ist eine schwere körperliche Fehlregulation des Nervensystems, des Immunsystems und des Energiestoffwechsels. Der Name CFS verharmlost die organische Zerstörung im Körper zu einem rein subjektiven Erschöpfungsgefühl.
3. "Fatigue" ist nur die Spitze des Eisbergs
Man sagt treffend: ME ist nicht CFS, so wie MS nicht CFS ist.
Eines von vielen: "Fatigue" (Erschöpfung) ist lediglich eines von über 200 dokumentierten Symptomen (wie Lähmungserscheinungen, kognitive Ausfälle, Schmerzen, POTS).
Der Vergleich: Niemand käme auf die Idee, Krebs oder Multiple Sklerose als "Chronisches Erschöpfungssyndrom" zu bezeichnen, nur weil diese Patienten ebenfalls unter Fatigue leiden. Bei ME wurde das Symptom jedoch fälschlicherweise zum Namen der ganzen Krankheit gemacht.
4. Das Leitsymptom: PEM
Das Kernmerkmal von ME ist nicht die Müdigkeit, sondern die Post-Exertional Malaise (PEM). Das ist eine massive Verschlechterung aller Symptome nach geringster Belastung. Dieser Zusammenbruch des zellulären Energiestoffwechsels unterscheidet ME fundamental von herkömmlicher Müdigkeit oder psychiatrischen Erkrankungen wie Depressionen.
Fazit: Während CFS ein vager Sammelbegriff für chronische Müdigkeit ist, der oft fehldiagnostiziert wird, ist ME eine spezifische, schwere körperliche Erkrankung. Die Nutzung des Begriffs ME ist ein Akt der medizinischen Korrektheit und des Respekts vor der Schwere der Pathologie.
#MEistnichtCFS
📢 „Systemrelevant“ - bis die Kraft versiegt.
Während der Pandemie waren sie unsere „Helden“, beklatscht von Balkonen und als "systemrelevant" gefeiert.
Doch was passiert, wenn die Helden selbst fallen?
Das Bild der #LiegendDemo ist für viele Pflegekräfte bittere Realität.
Tausende sind nach Infektionen im Dienst schwer an ME erkrankt.
Für sie bedeutet „liegen“ kein Protest, sondern einen Alltag in völliger Erschöpfung, oft in abgedunkelten Räumen.
Die bittere Realität:
▪︎ Im Stich gelassen:
Die Berufsgenossenschaften (BGW) mauern oft bei der Anerkennung von ME als Berufskrankheit oder Dienstunfall.
▪︎ Keine Verschreibmasse: Menschen sind keine Verschleißteile, die man nach der Krise einfach aussortiert.
▪︎ Existenznot:
Ohne die Unterstützung der BG stehen ehemals engagierte Pflegekräfte vor dem sozialen und finanziellen Abgrund.
Wir fordern
● Fortschritt statt Bürokratie!
Es braucht eine gerechte Absicherung, schnellere Anerkennungsverfahren und spezialisierte Versorgung für die Gesundheitshelden, die ihre eigene Gesundheit für uns alle gegeben haben.
@bgw_live
@nina.warken
@karl_lauterbach_mdb
@dorobaer
@bundeskanzler
Wir lassen euch nicht liegen! ✊
Kennst du Pflegekräfte, die nach der Pandemie chronisch erkrankt sind?
#Pflegekraft #Systemrelevant #Berufsgenossenschaft#Gesundheitswesen
📢 „Systemrelevant“ - bis die Kraft versiegt.
Während der Pandemie waren sie unsere „Helden“, beklatscht von Balkonen und als "systemrelevant" gefeiert.
Doch was passiert, wenn die Helden selbst fallen?
Das Bild der #LiegendDemo ist für viele Pflegekräfte bittere Realität.
Tausende sind nach Infektionen im Dienst schwer an ME erkrankt.
Für sie bedeutet „liegen“ kein Protest, sondern einen Alltag in völliger Erschöpfung, oft in abgedunkelten Räumen.
Die bittere Realität:
▪︎ Im Stich gelassen:
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▪︎ Keine Verschreibmasse: Menschen sind keine Verschleißteile, die man nach der Krise einfach aussortiert.
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„Geh zur Hölle!“🔥
Netter Vorschlag, aber ich war schon da.
Die Warteliste für einen Termin war endlos, der Gutachter dort hat behauptet, das Feuer sei „rein psychosomatisch“, und am Ende wurde mein Antrag auf Abkühlung abgelehnt, weil ich noch zu aufrecht stehen konnte. 🙃
Wer mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis) im deutschen Gesundheitssystem feststeckt, weiß:
Die wahre Hölle ist nicht das Schwefelbad, sondern:
• Ärzte-Hopping: Wenn du dem Profi erklären musst, was deine Krankheit ist.
•Gaslighting: „Haben Sie es schon mal mit Yoga und positivem Denken versucht?“
•Gutachter-Lotto: Wo objektive Fakten gegen „subjektives Empfinden“ ausgetauscht werden.
Wir kämpfen nicht nur gegen einen Körper, der uns im Stich lässt, sondern gegen ein System, das uns unsichtbar macht.
Stoppt das Gaslighting.
Wir brauchen Forschung, Anerkennung und echte Hilfe - keine hohlen Ratschläge. ✊💪
#ChronischKrank #Sichtbarkeit #Gesundheitssystem #Gaslighting #MyalgischeEnzephalomyelitis
„Geh zur Hölle!“🔥
Netter Vorschlag, aber ich war schon da.
Die Warteliste für einen Termin war endlos, der Gutachter dort hat behauptet, das Feuer sei „rein psychosomatisch“, und am Ende wurde mein Antrag auf Abkühlung abgelehnt, weil ich noch zu aufrecht stehen konnte. 🙃
Wer mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis) im deutschen Gesundheitssystem feststeckt, weiß:
Die wahre Hölle ist nicht das Schwefelbad, sondern:
• Ärzte-Hopping: Wenn du dem Profi erklären musst, was deine Krankheit ist.
•Gaslighting: „Haben Sie es schon mal mit Yoga und positivem Denken versucht?“
•Gutachter-Lotto: Wo objektive Fakten gegen „subjektives Empfinden“ ausgetauscht werden.
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Netter Vorschlag, aber ich war schon da.
Die Warteliste für einen Termin war endlos, der Gutachter dort hat behauptet, das Feuer sei „rein psychosomatisch“, und am Ende wurde mein Antrag auf Abkühlung abgelehnt, weil ich noch zu aufrecht stehen konnte. 🙃
Wer mit ME (Myalgische Enzephalomyelitis) im deutschen Gesundheitssystem feststeckt, weiß:
Die wahre Hölle ist nicht das Schwefelbad, sondern:
• Ärzte-Hopping: Wenn du dem Profi erklären musst, was deine Krankheit ist.
•Gaslighting: „Haben Sie es schon mal mit Yoga und positivem Denken versucht?“
•Gutachter-Lotto: Wo objektive Fakten gegen „subjektives Empfinden“ ausgetauscht werden.
Wir kämpfen nicht nur gegen einen Körper, der uns im Stich lässt, sondern gegen ein System, das uns unsichtbar macht.
Stoppt das Gaslighting.
Wir brauchen Forschung, Anerkennung und echte Hilfe - keine hohlen Ratschläge. ✊💪
#ChronischKrank #Sichtbarkeit #Gesundheitssystem #Gaslighting #MyalgischeEnzephalomyelitis
„Geh zur Hölle!“🔥
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